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Dr. Glenn Pierce currently serves on the WFH as VP Medical and WFH USA Board of Directors and NHF (US) Medical and Scientific Advisory Council. He is an Entrepreneur-in-residence at Third Rock Ventures, recently cofounded and is CMO at Ambys Medicines, andalso is a biotech consultant in the gene therapy and hematological areas.
A graduate of the University of Saskatchewan (MD, 1996), Dr. James is a full Professor in the Department of Medicine at Queen’s University. She holds cross-appointments to the Department of Pathology and Molecular Medicine and Pediatrics. She is the Medical Director of the Inherited Bleeding Disorders Clinic of Southeastern Ontario and its aligned Women and Bleeding Disorders Clinic. Dr. James is a Clinician Scientist with an active research program focused on the molecular genetic basis of inherited bleeding disorders and the clinical impact of these conditions. She has published >130 papers in her field and has held/holds multiple national and international leadership roles including Clinical Co-chair of the ASH ISTH NHF WFH VWD Guideline Diagnosis panel.
Cedric Hermans currently heads the Division of Haematology, the Hemostasis and Thrombosis Unit as well as the Hemophilia Center of the Saint-Luc University Hospital in Brussels, Belgium. He was appointed Associate Professor at the Medical School of the Catholic University of Louvain in 2003, Full Professor in 2012 and Vice-Dean in 2015.
Professor Hermans has (co)-authored more than 275 original articles in international journals (H-Index:41) and is a member of several scientific societies and international advisory boards and collaborative research projects.
He was president of EAHAD and is currently member of the Board of Directors of the World Federation of Haemophilia and the Editor-in-Chief of the Haemophilia Journal.
His main research interests lie in the area of haemostasis and thrombosis, especially clinical studies on the treatment modalities and the wide spectrum of complications of haemophilia in both developed and developing countries, as well as new anticoagulants and the management of thrombosis.
Rebecca Kruse-Jarres, M.D., M.P.H., is director of the Washington Center for Bleeding Disorders at Bloodworks Northwest and has clinics at SCCA, Seattle Children’s Hospital and outreach clinics across Washington. She is a UW associate professor of Medicine and adjunct associate professor of Pediatrics. She is listed in the Best Doctors in America.
Dr. Kruse-Jarres believes it to be her duty to be an educator and advocate for patients and their families to ultimately arrive at the best treatment plan.
Dr. Kruse-Jarres earned her M.D. and M.P.H. at Tulane University. She is board certified in Hematology and Oncology. She is on the board of directors of the Hemostasis and Thrombosis Research Society and is an active member of the American Society of Hematology. She has multiple publications in her field and is a reviewer for several major medical journals.
Johnny Mahlangu is a Professor in Haematology and Head of School of Pathology in the Faculty of Health Sciences of the University of the Witwatersrand and the National Health Laboratory Service. He is also a Consultant Clinical Haematologist in Charge of the Haematology at the Charlotte Maxeke Johannesburg Academic Hospital and Director of the International Haemophilia Training Centre in Johannesburg. Johnny received his undergraduate and post graduate training in science and medicine at the University of the Witwatersrand with haematology specialist and clinical haematology sub-specialist qualifications through the Colleges of Medicine of South Africa. He has published review journal articles and presented abstracts, plenaries and key-note addresses at national and international meetings. His main area of research is novel therapies in bleeding disorders in which he has served as Principal Investigator for many international multicentre studies. Prof Mahlangu is current President of the College of Pathologists in South Africa, Chair of the South African Medical Research Council Board and Chair of the International Society on Haemostasis and thrombosis scientific and standardization Committee on Factor VIII, FIX and rare bleeding disorders.
Michael Makris is Professor of Haemostasis and Thrombosis at the University of Sheffield and since 1994 he has been an honorary consultant haematologist at The Sheffield Teaching Hospitals NHS Trust in Sheffield, UK. He is a past president of the European Association for Haemophilia and Allied Disorders (EAHAD) and is a member of the council of the International Society for Thrombosis and Haemostasis (ISTH).
Professor Makris is the project lead for the EUHASS bleeding disorder adverse event reporting scheme in Europe. He is on the Editorial Board of the British Journal of Haematology, Journal of Thrombosis and Haemostasis, Seminars in Thrombosis and Haemostasis, and Blood Transfusion.
Dr. Steven Pipe is a Professor and the Laurence A. Boxer Research Professor of Pediatrics and Professor of Pathology at the University of Michigan, Ann Arbor, Michigan, USA. He is the medical director of the Pediatric Hemophilia and Coagulation Disorders Program and medical director of the Special Coagulation Laboratory. His clinical interests include bleeding and thrombotic disorders and congenital vascular anomalies. Dr Pipe also directs a basic research lab investigating coagulation factor VIII and the molecular mechanisms of hemophilia A. He has been actively involved in clinical trials with novel therapeutics for hemophilia including gene therapy. He was the 2015 recipient of the Leadership in Research Award from the National Hemophilia Foundation. He has served on the Board of Directors for the Hemostasis and Thrombosis Research Society, as Chair of the Board of Directors for the American Thrombosis and Hemostasis Network and currently as Chair of the Medical and Scientific Advisory Committee to the National Hemophilia Foundation.
Dr. Veena Selvaratnam is a Haematologist working in Ampang Hospital. She is the Head of Clinical Haematology Reference Laboratory, Hospital Ampang, a committee member of the National Haemophilia Registry and Research Technical Working Committee, Ministry of Health, Malaysia. She was also the medical co-chair for World Federation of Hemophilia (WFH) 2020 World Congress.
Dr. Weyand is a native of Kansas City, Kansas and a graduate of Northwestern University in Evanston, Illinois. She attended medical school at the University of Michigan, completed her pediatrics residency at the University of Washington/Seattle Children’s Hospital and returned to the University of Michigan for her pediatric hematology and oncology fellowship. Clinically, she is particularly interested in young women and girls with bleeding or clotting disorders and is the co-director of a combined hematology/gynecology program serving this population. Her research interests are in genetic modifiers of hemostasis and thrombosis, women and girls with bleeding disorders, hormone provoked thrombosis, and von Willebrand disease.
Runhui WU, MD., PhD., a clinical Pediatrician Hematologist working in Hematology Center, Beijing Children’s Hospital (BCH), focus on Children’s bleeding disorders and the hemophilia pediatrician and director of Hemophilia Comprehensive Care center in BCH . Dr. Wu is a member of HTCCNC (Hemophilia Treatment Center collaboration network of China) and the chair of the Pediatric Workshop and the member of Chinese hematology association-thrombosis and haemostasis branch and hematology department of Capital Medical University, the member of IPSG (International Prophylaxis study group).
Mr. Blamey is a Consultant Physiotherapist with the Adult Inherited Bleeding Disorders Program of Manitoba, located in Winnipeg, Canada. He began working with Bleeding Disorders in 1997, and is a past Chair of both the Canadian Physiotherapists in Hemophilia Care and the Musculoskeletal Committee of the World Federation of Hemophilia (WFH). Mr Blamey has conducted Physiotherapy and Musculoskeletal Workshops on behalf of the WFH in Europe, Africa, South America, Central and East Asia, and the Middle East, and has been an invited speaker to national hemophilia events in Australia, Qatar, the United Kingdom, The United States, Canada, China, Brazil, Ireland, and Singapore. He is a co-developer of the WFH Standardized Global Musculoskeletal Training Curriculum, and Co-Chair of the Multidisciplinary Committee for the 2022 WFH World Congress. In addition to his clinical responsibilities, Mr. Blamey is a Sessional Instructor at the University of Manitoba in the Faculty of Graduate Studies -College of Rehabilitation Sciences.
Amanda lives in Uruguay, a small country in South America. She is Severe Hemophilia A symptomatic-carrier and the mother of two little boys (one with hemophilia). She has been working as a volunteer in Uruguay’s NMO since 2018. She is the recipient of a Susan Skinner fund Scholarship in 2017-18.
Gavin Finkelstein is the President of the Haemophilia Foundation of Western Australia (HFWA). Gavin has severe haemophilia A and hepatitis C. He joined the HFWA Committee and has been involved as a volunteer with Haemophilia Foundation Western Australia since 1995 and was first appointed to the HFA Council in 1998. He has work experience in funds management and has owned and managed his own business. Gavin has previously held office as the HFA Treasurer. Gavin also hosted the WFH World Congress in 2014 as Congress President of the Congress Organizing Committee.
Dr. Kate Khair is Director of Research at Haemnet, a Clinical Academic Careers Fellow, Centre for Outcomes Research and Experience in Children’s Health Illness and Disability (ORCHID) at Great Ormond Street Hospital for Children NHS Trust and Visiting Professor of Health and Social Care at London South Bank University. Since becoming a state registered nurse in 1981, Dr Khair has gained a number of other professional qualifications including state registration in paediatric nursing, a master’s degree in anthropology, a City and Guilds master’s degree in higher levels of practice, several modules in advanced nursing and a PhD in health. Kate is an advocate of the nurse’s role in the multi-disciplinary team, is the chair of the nurses committee of the WFH, a founding Trustee of Haemnet a haemophilia education and research charity where she is now Director of Research and is the Editor in Chief of the Journal of Haemophilia Practice. Dr Khair worked in the haemophilia centre at Great Ormond Street Hospital for Children from 1991 as a consultant nurse. In 2018 she moved to ORCHID to use her academic time to continue her work into outcomes research in haemophilia and bleeding disorders as well as to support PhD students in health outcomes research.
Rick Waines is 51 years old with severe factor VIII, HIV, and has been treated (and cured!!!) for hepatitis C. He credits the Canadian Hemophilia Society as an important advocate and resource for his family since its inception in 1953. His uncle, Bill Rudd, was 12 in 1953, and the first in the family to have severe hemophilia A. Rick’s grandfather started the BC Chapter, and he and his parents served on the board. Uncle Bill was President of the CHS in the 80’s and helped start the Hemophilia Research Million Dollar Club, which to this day ensures that research leading to better treatments continues. Rick serves as Chair of the Education Committee and is a member of the Blood Safety and Supply Committee. He also sits on a Regional Liaison Committee for Canadian Blood Services.
Baiba Ziemele (Riga, Latvia, European Union) became president of Latvia HemophiliaSociety in 2009 and ever since has devoted her life to advocacy of people with bleeding disorders in Latvia and actively participating in World Federation of Hemophilia VWD group and Women’s Committee. Baiba is also a member of European Haemophilia Consortium von Willebrand disease group and represents all people with bleeding disorders from Europe in EuroBloodNet –European Reference network for Rare haematological diseases. She was a professional market researcher and consultant, with BSc in Sociology and MBA, providing services and advice to best known global companies, such as Samsung and GE. Data collection and analysis skills became handy for patient advocacy. In 2016, Baiba became EUPATI (European Patients’ Academy) fellow and is recognized as one of rare disease experts in Europe. Now she plays key role in health care improvements for people with various rare diseases, also bleeding disorders, in her country, Latvia, where she also is president of Latvian Alliance of Rare Diseases and established awiderpatient organization network. Baiba strives to improve access to healthcare not only in Latvia, but also in Europe and globally by putting patient interests first to achieve United Nations Sustainable Development goals. Baiba is one of four people with von Willebrand disease Type 2 in her immediate family.
Marlène Beijlevelt has been a nurse for more than 30 years. She is working as a Hemophilia and Research nurse in the Amsterdam University Medical Center in Amsterdam, Netherlands. Her main focus are young children and their families. Marlène completed her Master of Science in Utrecht and is certified as a Nurse Practitioner. Since October 2020, she is chair of the WFH Nurse committee.
Susan Cutter is a licensed clinical social worker with a Master’s Degree in Social Work, a Master’s Degree in Public Administration and a Certificate in Psychodynamic Psychotherapy. Working as a social worker with the hemophilia population since 1989, she provides a full complement of social work services to individuals and families with bleeding disorders. She participates in hemophilia outreach efforts, including providing social work services to adolescents in transition in an underserved area.
Ms. Cutter has been a professional trainer in the bleeding disorder community in areas such as strengthening patient/provider communications, team building, and conflict resolution. She has been involved in developing a wide range of educational programs, nationally and internationally, focusing on psychosocial issues for patients with hemophilia and their families. Ms. Cutter received the “Outstanding Social Work Award” in 1995 from the National Hemophilia Foundation.
Lochana Nanayakkara qualified in Dentistry from The Royal London Hospital in 1992. She completed her initial training, to gain a Fellowship in Dental Surgery in 1995. She then undertook a 2 year Masters Degree in Conservative Dentistry followed by a 5 year Specialist Training Program in Restorative Dentistry.
Since 2003 Lochana has been a Part-time Consultant in Restorative Dentistry at The Royal London Dental Hospital and a Specialist Prosthodontist in Private Practice.
As part of her Consultant role, she is the Clinical Lead for the Dental management of patients with complicated Medical Histories including Haemophilia. She has been treating patients with inherited bleeding disorders since 2003. In 2014, she helped to launch a new dental service for the North London Adult Haemophilia Network. She was elected as the Western European Representative on the Dental Board of the World Federation of Haemophilia (WFH) and went on to be the Secretary of the Executive Dental Committee for the WFH before being elected into her present role as Vice-Chair in 2018.
Lochana has been developing an interest in the use of low level laser diode therapy to help promote healing and haemostasis in patients with rare inherited bleeding disorders. In 2018 she completed a Fellowship in Lasers in Dentistry from the University of Genoa and Eastman Dental Hospital.
Gianluigi Pasta is an Orthopedic Surgeon of the Orthopedic and Traumatology Department at Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo in Pavia. He studied medicine at Palermo University and he received his MD in 1999. At the same University, he received his specialization in Orthopedic Surgery and Traumatology in 2004. Orthopedic consultant at Hemophilia Centre of Palermo University from 2000 to 2006, and from 2006 to 2017 orthopedic consultant of Angelo Bianchi Bonomi Hemophilia Centre of Milan and from 2018 orthopedic consultant at Hemophilia Centre of Pavia. In this capacity, he provides clinical services in terms of musculoskeletal assessment, non-surgical and surgical treatment. He is the President of MSK Committee of the WFH and he is the coordinator of the MSK group of Italian Hemophilia Centres Association. Within this organization, he also serves as a Clinical Mentor for members from all regions of the country with less clinical experience in hemophilia care.
Dawn has been a leader in the bleeding disorders community for many years. As a parent of a son with hemophilia, she founded the Rocky Mountain Hemophilia & Bleeding Disorders Association in Bozeman, Montana, served as its Executive Director, and began their Family Camp. After moving to Pittsburgh, Pennsylvania, she served as a board member for the Hemophilia Center of Western Pennsylvania for six years and then as Executive Director of the Western Pennsylvania Chapter. She has been with the National Hemophilia Foundation for 12 years and was promoted to the position of Chief Operating Officer. Dawn also serves on the Board of Directors for the World Federation of Hemophilia and World Federation of Hemophilia USA. She holds a Bachelor of Science from Montana State University in Bozeman.
Pierre Toulon has more than 30 years’ experience in hemostasis laboratory development and management. He received his Pharmaceutical degree from the Paris XI University in 1987 and completed his PhD at Paris V University in the field of hemostasis and thrombosis in 1991. He was the director of the Laboratory of hemostasis and thrombosis at Cochin University Hospital in Paris, France and Associate Professor of Hematology at the Paris V University between 1987 and 2003, before taking his current position at Nice University Hospital since 2003.
Dr Pierre Toulon is a member of many international and national societies including the World Federation of Hemophilia (vice-chair, Laboratory Science Committee), the American Society of Hematology, the American Heart Association (FAHA, Council on Atherosclerosis, Thrombosis and Vascular Biology), the International Society on Thrombosis and Haemostasis, the International Society for Laboratory Hematology, the French Society of Hematology and the GFHT (French Working Group on Thrombosis and Hemostasis)
El Dr. Glenn Pierce se desempeña actualmente en la FMH como vicepresidente médico, en el Consejo Directivo de la FMH USA y en el Consejo Asesor Médico y Científico de la Fundación Nacional de Hemofilia (NHF por su sigla en inglés) de los Estados Unidos. Es empresario residente en Third Rock Ventures, recientemente cofundó y es director de marketing de Ambys Medicines y también es asesor de biotecnología en los campos de la terapia génica y la hematología.
La Dra. James, graduada de la Universidad de Saskatchewan (medicina, 1996), es profesora titular del Departamento de Medicina de la Universidad Queen’s. Posee nombramientos conjuntos en los Departamentos de Patología y Medicina Molecular y Pediatría. Es directora médica de la Clínica para trastornos de la coagulación hereditarios del sureste de Ontario y de la Clínica para trastornos de la coagulación femeninos conexa. La Dra. James es científica clínica y tiene un programa de investigación activo centrado en la base genética molecular de los trastornos hereditarios de la coagulación y las repercusiones clínicas de esos trastornos. Ha publicado más de 130 artículos en su campo y ocupa y ha ocupado numerosos puestos de liderazgo a nivel nacional e internacional, entre ellos, copresidenta clínica del panel de expertos a cargo de la preparación de las Guías de ASH, ISTH, NHF y FMH para el diagnóstico de la EVW.
En la actualidad, la Dra. Emna Gouider es profesora de Hematología en la Universidad de Medicina de Tunis El Manar, en Túnez. Es jefa del centro de hemofilia del Hospital Aziza Othmana, en Túnez, que atiende a más de 600 personas con trastornos de la coagulación. Tiene más de 10 años de experiencia en la profilaxis con dosis bajas para el tratamiento de PCH.
Es miembro del Comité de ciencias de laboratorio de la FMH y del Comité de datos e información demográfica de la FMH.
También participa desde 2001 en la Asociación Tunecina de Hemofilia como miembro responsable de asuntos médicos y científicos y organizó y dirigió varios talleres de enfermería, talleres de laboratorio, talleres para pacientes y talleres sobre temas musculoesqueléticos. Uno de sus principales objetivos es la mejora de la atención y la calidad de vida de las PCH de su país.
Rebecca Kruse-Jarres, médica con maestría en Salud Pública, es directora del Centro de Washington para trastornos de la coagulación en el Bloodworks Northwest y tiene clínicas en SCCA, el Hospital infantil de Seattle y clínicas de asistencia en Washington. Es profesora asociada de Medicina de la UW y profesora asociada adjunta de Pediatría. Figura en la lista de los Mejores médicos de los Estados Unidos.
La Dra. Kruse-Jarres considera su deber ser educadora y defensora de los pacientes y sus familias para llegar, finalmente, al mejor plan de tratamiento.
La Dra. Kruse-Jarres obtuvo su título de médica y su maestría en Salud Pública en la Universidad de Tulane. Cuenta con acreditación en Hematología y Oncología. Es miembro del consejo directivo de la Sociedad de Investigación sobre Trombosis y Hemostasia y miembro activo de la Sociedad Estadounidense de Hematología. Ha hecho numerosas publicaciones en su campo y es revisora de varias revistas médicas importantes.
Johnny Mahlangu es profesor de hematología y director de la Escuela de Patología de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Witwatersrand y del Servicio Nacional de Laboratorio de Salud. También es hematólogo clínico asesor a cargo de Hematología en el Hospital Académico Charlotte Maxeke de Johannesburgo y director del centro internacional de entrenamiento en hemofilia de Johannesburgo. Johnny recibió su formación universitaria y de posgrado en ciencia y medicina en la Universidad de Witwatersrand con especialización en hematología y subespecialización en hematología clínica de las Facultades de Medicina de Sudáfrica. Ha publicado artículos de revisión en revistas, presentado resúmenes y plenarios y ha sido orador principal en reuniones nacionales e internacionales. Su principal esfera de investigación son los tratamientos novedosos para los trastornos de la coagulación y se ha desempeñado como investigador principal de numerosos estudios multicéntricos internacionales sobre el tema. El profesor Mahlangu actualmente preside el Colegio de Patólogos de Sudáfrica, es presidente del Consejo Directivo del Consejo de Investigación Médica de Sudáfrica y del Comité Científico y de Normalización de la Sociedad Internacional sobre Trombosis y Hemostasia sobre factor VIII, factor IX y trastornos de la coagulación poco comunes.
La profesora Margareth Ozelo es directora del Centro internacional de entrenamiento en hemofilia (CIEHEMO) de la Universidad de Campinas (UNICAMP) en Campinas (San Pablo, Brasil). Recibió su título de médica (1994), formación especializada en hematología y medicina transfusional (1994-1997) y realizó su doctorado (2004) en la Unicamp antes de hacer una beca postdoctoral en el laboratorio de David Lillicrap, en la Universidad Queen’s, en Kingston (Ontario, Canadá) (2006–2009).
La profesora Ozelo también trabaja en estrecha colaboración con el Gobierno federal del Brasil para desarrollar y mejorar la política sobre hemofilia y coagulopatías hereditarias en el Brasil. También es muy activa en el desarrollo y la promoción del tratamiento de la hemofilia en América Latina. Bajo su gestión en la Unidad de Atención Integral de la Hemofilia en Hemocentro UNICAMP en Campinas (Brasil), el centro se convirtió en un Centro internacional de entrenamiento en hemofilia de la FMH y ha capacitado a médicos, enfermeros, fisioterapeutas y técnicos de laboratorio de Brasil y de muchos países, en especial, de América Latina.
El Dr. Steven Pipe es profesor, profesor investigador Laurence A. Boxer de Pediatría y profesor de Patología en la Universidad de Michigan, Ann Arbor (Michigan, EE. UU.). Es director médico del Programa de Hemofilia y Trastornos de la Coagulación Pediátricos y director médico del Laboratorio Especial de Coagulación. Sus intereses clínicos incluyen trastornos trombóticos y de la coagulación y anomalías vasculares congénitas. El Dr. Pipe también dirige un laboratorio de investigación básica que estudia el factor VIII de coagulación y los mecanismos moleculares de la hemofilia A. Ha participado activamente en ensayos clínicos con tratamientos novedosos para la hemofilia, incluida la terapia génica. En 2015 recibió el Premio al Liderazgo en Investigación de la Fundación Nacional de Hemofilia. Se ha desempeñado en el Consejo Directivo de la Sociedad de Investigación sobre Trombosis y Hemostasia, como presidente del Consejo Directivo de la Red Estadounidense de Trombosis y Hemostasia y, actualmente, como presidente del Comité Asesor Médico y Científico de la Fundación Nacional de Hemofilia.
La Dra. Veena Selvaratnam es hematóloga y trabaja en el Hospital Ampang. Es jefa del Laboratorio de Referencia de Hematología Clínica, Hospital Ampang, miembro del comité del Registro Nacional de Hemofilia y Comité de Trabajo Técnico de Investigación, Ministerio de Salud, Malasia. También fue copresidenta médica del Congreso Mundial 2020 de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH).
La Dra. Weyand es originaria de Kansas City (Kansas) y se graduó de la Universidad Northwestern en Evanston (Illinois). Asistió a la facultad de medicina de la Universidad de Michigan, completó su residencia en Pediatría en el Hospital infantil de la Universidad de Washington/Seattle y regresó a la Universidad de Michigan para dedicarse a su beca de especialización en oncología y hematología pediátrica. Desde el punto de vista clínico, tiene particular interés en mujeres jóvenes y niñas con trastornos de la coagulación y es codirectora de un programa de hematología y ginecología que atiende a esa población. Sus intereses de investigación son los modificadores genéticos de la hemostasia y la trombosis, las mujeres y niñas con trastornos de la coagulación, la trombosis de causa hormonal y la enfermedad de Von Willebrand.
Runhui WU, doctora en medicina, es hematóloga clínica pediátrica y trabaja en el Centro de Hematología del Hospital infantil de Beijing (BCH por su sigla en inglés). Se centra en los trastornos de la coagulación en niños y es pediatra especializada en hemofilia y directora del Centro de atención integral de la hemofilia en el BCH. La Dra. Wu es miembro de la red de colaboración de centros de tratamiento de la hemofilia de China), presidente del Taller de Pediatría y miembro de la Asociación China de Hematología, sección de Trombosis y Hemostasia y Departamento de hematología de la Universidad Capital Medical, miembro del Grupo Internacional de Estudio de la Profilaxis (IPSG por su sigla en inglés).
El Sr. Blamey es un fisioterapeuta asesor del Programa de trastornos hereditarios de la coagulación en adultos de Manitoba, ubicado en Winnipeg (Canadá). Comenzó a trabajar con trastornos de la coagulación en 1997 y fue presidente de Fisioterapeutas canadienses para el tratamiento de la hemofilia y del Comité de la FMH sobre temas musculoesqueléticos. El Sr. Blamey ha dictado talleres de fisioterapia y temas musculoesqueléticos en representación de la FMH en Europa, África, América del Sur, Asia central y oriental y Oriente Medio y ha sido orador invitado en eventos nacionales de hemofilia en Australia, Qatar, Reino Unido, Estados Unidos, Canadá, China, Brasil, Irlanda y Singapur. Es codesarrollador del Plan de estudios mundial normalizado sobre temas musculoesqueléticos de la FMH y copresidente del Comité multidisciplinario del Congreso Mundial 2022 de la FMH. Además de sus responsabilidades clínicas, el Sr. Blamey es instructor de tiempo parcial en la Universidad de Manitoba, Facultad de Estudios de Posgrado – Ciencias de la rehabilitación.
Carlos Safadi Márquez es actualmente vicepresidente para ONM de la FMH y subsecretario interino de la Corte Suprema de Justicia de la Provincia de Buenos Aires, a cargo del área electoral de la Dirección de Asistencia Técnica a la Presidencia en relación a los organismos de la Constitución.
El Sr. Safadi Márquez se unió a la ONM argentina de la FMH, la Fundación de la Hemofilia de Argentina, como voluntario en el Consejo de Administración a la edad de 21 años. En 1996, asistió al Congreso Mundial de la FMH celebrado en Dublín y se unió al Comité de liderazgo juvenil de la FMH ese mismo año. Desde entonces ha sido voluntario de la FMH.
Hazri Aris nació con hemofilia A grave. Es gerente de Admisiones nacionales del Departamento de Ingeniería y Ciencias de la Computación de la Universidad de Malasia y ha sido voluntario activo de la Sociedad de Hemofilia de Malasia desde 2006. Fue elegido miembro del Comité ejecutivo en 2017 y su cartera actual en la ONG incluye la organización de eventos educativos y de concienciación sobre el trastorno de la coagulación y la participación de los jóvenes en eventos de creación de capacidad de liderazgo.
Hazri también es instructor de natación de nivel 1 y 2 certificado por la Asociación Estadounidense de Instructores de Natación, Instructor de Salvamento certificado por la Sociedad de Salvamento de Malasia y Salvavidas Internacional Certificado por la Sociedad Internacional de Salvamento. Además, en 2019 participó en medio Ironman 70.3 Langkawi, en un equipo de relevos.
Amanda vive en Uruguay, un pequeño país de América del Sur. Ella es portadora sintomática de hemofilia A grave y madre de dos niños (uno con hemofilia). Trabaja como voluntaria en la ONM de Uruguay desde 2018. Recibió una beca del fondo Susan Skinner en 2017-18.
La Sra. Cassis es psicóloga y psicoterapeuta en el centro de hemofilia de la Universidad de San Pablo y Secretaria del Comité de la FMH sobre aspectos psicosociales. Comenzó a trabajar con la comunidad de trastornos de la coagulación en 1994 y ha formado parte de los congresos mundiales de la FMH desde 1998. La Sra. Cassis ha creado los reconocidos Juegos HemoAcción por los que recibió el premio Inga Marie Nilsson. Más recientemente, la Sra. Cassis trabajó con el equipo de materiales educativos de la FMH para producir “Hemofilia, relaciones e intimidad: Respuestas a sus preguntas”, un video en que se procura responder preguntas comunes de los pacientes sobre el tema.
La Sra. Cassis espera con ansias el día en que todos los pacientes reciban el tipo de apoyo y educación que les permita sentirse empoderados y en control de su futuro.
Gavin Finkelstein es el presidente de la Fundación de Hemofilia de Australia Occidental (HFWA por su sigla en inglés). Gavin padece hemofilia A grave y hepatitis C. Se unió al Comité de la HFWA, participa como voluntario en la Fundación de Hemofilia de Australia Occidental desde 1995 y fue nombrado miembro del Consejo de la Fundación de la Hemofilia de Australia (HFA por su sigla en inglés) por primera vez en 1998. Tiene experiencia laboral en gestión de fondos y ha sido propietario y administrador de su propia empresa. Gavin ocupó anteriormente el cargo de Tesorero de la HFA. Gavin también fue anfitrión del Congreso Mundial 2014 de la FMH como presidente del Comité organizador del Congreso.
La Dra. Kate Khair es Directora de Investigación en Haemnet, becaria de Carreras Académicas Clínicas, Centro para resultados de investigación y experiencia en enfermedades y discapacidad infantiles (ORCHID por su sigla en inglés) en el Hospital infantil de la calle Great Ormond, Fideicomiso del Servicio Nacional de Salud, y profesora invitada de Salud y Asistencia Social en la Universidad London South Bank. Desde que se convirtió en enfermera matriculada en el estado, en 1981, la Dra. Khair ha obtenido otras calificaciones profesionales, incluida la matrícula estatal en Enfermería pediátrica, una maestría en Antropología, una maestría de City and Guilds en niveles superiores de práctica, varios módulos de enfermería avanzada y un doctorado en Salud. Kate es defensora del papel de la enfermera en el equipo multidisciplinario, presidenta del Comité de enfermería de la FMH, fideicomisaria fundadora de Haemnet, organización benéfica de educación e investigación sobre hemofilia, donde ahora es directora de investigación, y editora en jefe de Journal of Haemophilia Practice. La Dra. Khair trabajó en el centro de hemofilia del Hospital infantil de la calle Great Ormond desde 1991 como enfermera asesora. En 2018 se trasladó a ORCHID para dedicar su tiempo académico a continuar su trabajo en la investigación de resultados en hemofilia y trastornos de la coagulación, así como para apoyar a los estudiantes del doctorado en la investigación de resultados de salud.
Rick Waines tiene 51 años, deficiencia grave de factor VIII, VIH y ha sido tratado (¡y curado!) por hepatitis C. Reconoce a la Sociedad Canadiense de Hemofilia (CHS por su sigla en inglés) como defensora y recurso importante para su familia desde su creación, en 1953. Su tío, Bill Rudd, tenía 12 años en 1953 y fue el primero de la familia en padecer hemofilia A grave. El abuelo de Rick inició el Capítulo de Colombia Británica y él y los padres fueron miembros del consejo. Bill fue presidente de la CHS en la década de 1980 y ayudó a iniciar el Club del millón de dólares para la investigación en hemofilia, que hasta el día de hoy garantiza la continuidad de la investigación en busca de mejores tratamientos. Rick preside el Comité de educación y es miembro del Comité de seguridad y abastecimiento de sangre. También forma parte de un Comité de enlace regional para los bancos de sangre canadienses.
Baiba Ziemele (Riga, Letonia, Unión Europea) fue elegida presidenta de la Sociedad de Hemofilia de Letonia en 2009 y desde entonces ha dedicado su vida a la defensa de las personas con trastornos de la coagulación en Letonia y a la participación activa en el grupo de EVW y el Comité de Mujeres de la Federación Mundial de Hemofilia. Baiba también es miembro del grupo de la enfermedad de Von Willebrand del Consorcio Europeo de Hemofilia y representa a todas las personas con trastornos de la coagulación de Europa en EuroBloodNet, la red europea de referencia para enfermedades hematológicas poco comunes. Fue investigadora y asesora profesional de mercado, con una licenciatura en Sociología y una maestría en Administración de empresas. Prestó servicios y asesoría a las empresas mundiales más conocidas, entre ellas, Samsung y GE. Sus habilidades de recopilación y análisis de datos resultaron útiles para el cabildeo en favor de los pacientes. En 2016, Baiba se convirtió en miembro de la EUPATI (Academia Europea de Pacientes) y se la considera experta en enfermedades poco comunes en Europa. Ahora desempeña un papel fundamental en las mejoras de la atención médica de personas con diversas enfermedades poco comunes, incluidos los trastornos de la coagulación, en su país, Letonia, donde también preside la Alianza Letona para Enfermedades Poco Comunes y creó una red más amplia de organizaciones de pacientes. Baiba lucha por mejorar el acceso a la atención médica no solo en Letonia, sino también en Europa y en todo el mundo, poniendo los intereses de los pacientes en primer lugar para lograr los Objetivos de Desarrollo Sostenible de las Naciones Unidas. Baiba es una de las cuatro personas con la enfermedad de Von Willebrand de tipo 2 en su familia cercana.
