L’art mémoriel, c’est-à-dire la façon dont nous célébrons celles et ceux que nous avons perdus, prend de nombreuses formes. Vous connaissez peut-être le Patchwork des noms pour les victimes du SIDA et les monuments aux morts bien trop nombreux, comme le Mémorial des anciens combattants du Vietnam de Washington. Récemment, cependant, l’art mémoriel s’est affranchi des monuments de pierre et de l’art en lui-même. La USC Shoah Foundation, l’Institute for Visual History and Education, est dédié à la production d’interviews audiovisuelles et au recueil d’essais écrits par des survivant·es ou témoins de l’Holocauste et d’autres génocides. Le 9/11 Memorial Museum raconte l’histoire du 11 septembre à travers divers médias, narrations, et toute une collection d’artefacts authentiques. On propose ainsi aux visiteurs des histoires personnelles de deuil, de reconstruction et d’espoir.

Ces initiatives ne se contentent pas de faire vivre l’histoire, mais sont aussi des porte-paroles en faveur de l’éducation et de l’action, et permettent aux différentes communautés de se remettre de leurs traumatismes respectifs. Elles parlent aux générations actuelles et futures.

La communauté des troubles de la coagulation ne connaît que trop bien la perte. Les hémorragies, les maladies infectieuses comme l’hépatite C et le VIH ont pris de nombreuses vies et continuent d’emporter beaucoup de nos proches. Nous avons passé beaucoup de temps à nous souvenir des personnes de la communauté des troubles de la coagulation que nous avons perdues. Pour nous, il est important de mettre en lumière les connaissances et les leçons tirées du deuil par notre communauté, de nous en servir et de refaire vivre celles et ceux que nous avons perdus. Il est facile d’ignorer des chiffres, mais pas des noms, des visages ou des histoires. Nous souhaitons donner à ces personnes une place d’honneur et une importance dans le présent, pour aider notre communauté à se reconstruire. Nous espérons aussi pouvoir aider la prochaine génération à se protéger de ces décès évitables. Grâce à tous ces souvenirs s’ouvrent des voies vers l’autonomisation et le militantisme.

À l’occasion du Congrès mondial 2022 de la FMH, à Montréal, nous aimerions inclure ces histoires, comme des petits monuments à notre communauté. Nous croyons sincèrement que mieux connaître les personnes qui nous ont quitté·es et celles qui ont survécu peut renforcer nos liens mutuels et aider à faire en sorte que toutes les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation puissent avoir un avenir un peu plus certain, plein de promesses, et ce quel que soit l’endroit où elles vivent.

Au nom du Comité multidisciplinaire du programme du Congrès mondial 2022 de la FMH, nous vous invitons à nous envoyer de courtes vidéos qui parlent de votre expérience du deuil. Les vidéos peuvent provenir de personnes atteintes d’un trouble de la coagulation qui ont perdu des membres de la communauté, ou d’aidant·es, d’ami·es et de proches de personnes décédées. Partagez avec nous vos récits sur des personnes qui nous ont quitté à cause de leur trouble de la coagulation. Si vous êtes vous-même atteint·e d’un trouble de la coagulation, expliquez-nous comment vous le vivez et comment vous gérez votre maladie.

Votre mini-commémoration peut être enregistrée à l’endroit de votre choix, sur l’appareil qui vous convient. Vous trouverez ci-dessous des conseils pour l’enregistrement et quelques questions ou suggestions pour vous aider. Les vidéos seront projetées lors du Congrès mondial de la FMH. Nous acceptons les vidéos dans toutes les langues.